Члены семьи совместно с врачами могут проводить лечение в домашних условиях и оказывать лучший уход за малышом или ребенком с диагнозом “церебральный паралич”
Обучение и поддержка родителей и членов семьи
Узнайте о состоянии. Часто для родителей является огромной проблемой страх перед неизвестностью. Узнайте все о заболевании, чтобы наиболее эффективно помочь ребенку. Вы можете обратиться за помощью в местную или национальную организацию церебрального паралича, особенно с эмоциональными проблемами или касательно образа жизни. Проконсультируйтесь с врачом или обратитесь в местную поликлинику за необходимой информацией или помощью.
Узнайте о правах Вашего ребенка на образование. Закон США гарантирует детям-инвалидам право на образование.
Этот закон включает бесплатные лечебные программы, свободный доступ к общественному образованию и защиту родительских прав в случае спорных вопросов касательно обучения ребенка. Свяжитесь с государственным или местным отделением образования с целью получения необходимой информации. К тому же, как подросткам, так и взрослым полезным будет профессиональное обучение. Сотрудничайте с учителями и дирекцией школы. Держите связь с учителями Вашего ребенка, школьной администрацией, специалистами по учебе, чтобы выбрать наиболее подходящий учебный план для ребенка. Командный подход к обучению поможет ребенку реализовать его потенциал.
Заручитесь эмоциональной поддержкой. Потребности ребенка с церебральным параличом постоянно меняются. По мере взросления ребенок начинает все больше беспокоиться о своих физических недостатках, они должны научиться говорить о своих чувствах и методах лечения. Часто ребенку легче поговорить с кем-то посторонним, а не членом семьи. Проконсультируйтесь с врачом по поводу необходимости общения ребенка со специалистом. Всегда принимайте решения вместе с ребенком.
Заботьтесь о себе. Хорошо отдыхайте, правильно питайтесь, занимайтесь спортом и прочитайте необходимую литературу по воспитанию ребенка с диагнозом “церебральный паралич”. Следуя этим рекомендациям, Вы в полной мере сможете помочь ребенку справиться с недугом.
Помогайте друг другу. Когда рождается ребенок с таким диагнозом, семейный образ жизни кардинально меняется. Помощь всех членов семьи в такой ситуации очень важна, особенно для братьев или сестер. Помогите остальным детям избежать ненужных страхов и негативных эмоций.
Повседневная помощь
Каждый с синдромом церебрального паралича имеет свои трудности. Как правило, эти люди нуждаются в помощи при:
кормлении и приеме пищи. Церебральный паралич может влиять на способность контролировать челюсть и мешать процессу жевания, сосания и глотания. Нужны специальные приспособления, например,
тарелки, которые приклеиваются к поверхности. Ребенка необходимо усаживать на период кормления и давать мягкую или полутвердую пищу, такую как овсянка и т.п.
посещении туалета. Иногда люди с таким диагнозом имеют отклонения развития тазобедренных суставов и поэтому испытывают трудности при посещении туалета. Другие не контролируют мочеиспускание. Поэтому нужно больного обучать и надевать специальное белье.
нарушениях работы пищеварительного тракта. Люди с диагнозом “церебральный паралич” часто страдают запорами. Нужно давать мягкие слабительные средства.
купании и уходе за поверхностью тела. Люди, которые не могут контролировать движение рук или кисть, не в состоянии привести себя в порядок. Иногда больного можно научить частично ухаживать за собой путем регулярных упражнений.
одевании. Приобретите одежду и обувь, которые легки в обращении, например, с молнией или пуговицами спереди (а не сзади).
уходе за полостью рта. Церебральный паралич влияет на мышцы челюсти, при этом зубы расположены неправильно и склонны к развитию кариеса, что вызывает чрезмерную чувствительность рта и языка. Некоторым очень трудно чистить зубы. Тогда нужно обеспечить ребенка необходимым оборудованием, например, электрической зубной щеткой. Покупайте зубную пасту для чувствительных десен и следите за регулярностью чистки зубов.
уходе за кожей. Как правило, у людей с таким диагнозом постоянно текут слюни, вызывая раздражение кожи вокруг подбородка, рта или груди. Для предотвращения это используйте материал с абсорбирующей способностью или наносите лосьон на проблемные участки кожи.
говорении. Люди с церебральным параличом не слышат и не могут управлять мышцами челюсти. Эти отклонения, по отдельности или в совокупности, мешают произносить слова. Постарайтесь говорить медленно, смотрите ребенку в лицо, используйте при этом рисунки и предметы. Много читайте ребенку, помогите ему выразить свои чувства при помощи картинок в книжках.
активном образе жизни. Ребенку нужно двигать конечностями для поддержания тонуса мышц и подвижности суставов. Заставляйте ребенка много двигаться и много вместе играйте, привлекайте к этому процессу всех членов семьи. Проконсультируйтесь с физиотерапевтом или другими родителями.
соблюдении безопасности. Люди с таким диагнозом подвержены падениям, особенно в моменты припадков. Предпримите меры общей безопасности, например, проверьте прочность мебели, не оставляйте ребенка на скользкой поверхности. Осторожно обращайтесь с острыми предметами и никогда не оставляйте больного ребенка одного в комнате или в ванной.
Все близкие люди могут помочь Вашему ребенку развивать свой потенциал. Сфокусируйтесь на сильных сторонах. Воспитывайте чувство собственного достоинства, обучая ребенка что-то делать самому.
Подростковый возраст
Когда ваш ребенок становится подростком, помните о том, что его потребности изменяются.
Подростки и взрослые с церебральным параличом нуждаются в эмоциональной поддержке и понимании. Члены семьи и близкие друзья могут помочь справиться с трудностями, возникающими в повседневной жизни.
Постепенно подготавливайте ребенка с таким диагнозом к самостоятельной жизни. Обычно подростки уже научились использовать таланты и проявлять сильные стороны. Но их нужно поддерживать и поощрять их готовность к новым ожиданиям и ответственности.
Подросткам и взрослым с диагнозом “церебральный паралич” больше, чем другим, следует объяснять, как строить близкие отношения с противоположным полом.
Родителям следует осознать, что нужно будет постепенно менять образ жизни по мере взросления ребенка. Например, родители не смогут ухаживать за ребенком, который становится высоким и тяжелым, поэтому следует подумать об этом заранее.
Зрелый возраст
Большинство детей с диагнозом церебральный паралич доживают до зрелого возраста, но умирают значительно раньше других. Все зависит от тяжести заболевания. Следует тщательно спланировать то, как будет жить ребенок с таким диагнозом после совершеннолетия. Нужно быть терпеливым и готовым к любому повороту событий. Не опускайте руки после очередной неудачи или препятствия.
Учите ребенка самостоятельности: придет время, когда ни Вы, ни члены семьи не сможете ухаживать за ним, как раньше.
Могут развиться осложнения и повлиять на качество жизни. Более тяжелые формы заболевания требуют дополнительного ухода, поэтому нужно подумать о том, где ребенок будет находиться, и кто будет ухаживать во время Вашего отсутствия.
Трудовая терапия (лечение профессиональных заболеваний: сочетает физические упражнения, массаж, кинезо- и психотерапию). Большинство взрослых с диагнозом церебральный паралич работают, не смотря на степень тяжести заболевания. Закон гарантирует занятость инвалидам (наряду с другими правами).