22 сентября 2011 года, во всем мире впервые отмечается Международный День поддержки пациентов с ХМЛ (хронический миелоидный лейкоз) – InternationalCMLAwarenessDay, который проводится по инициативе Международной организации пациентов, представляющей интересы больных ХМЛ (www.cmladvocates.net). Россия официально поддержала это событие, в связи с чем по всей стране пройдет ряд научных и информационно-образовательных мероприятий, посвященных данному заболеванию.

Выбор даты проведения Международного Дня поддержки пациентов с ХМЛ – 22 сентября — не случаен. ХМЛ стал первым злокачественным заболеванием с выявленной генетической аномалией — хромосомной транслокацией, при которой части из 22-ой и 9-ой хромосом меняются местами.

Целью проведения Международного Дня поддержки пациентов с ХМЛ является привлечение внимания медицинского сообщества, представителей органов власти и широкой общественности к проблеме, а также поддержка больных и их родственников.

По случаю проведения Международного Дня поддержки пациентов с ХМЛ, сегодня в Москве, в РИА-Новостисти состоялась пресс-конференция, где были освещены следующие вопросы:

Роль пациентского сообщества в обеспечении современного лечения ХМЛ. Матвеева Л.Ф. – директор ассоциации пациентов с ХМЛ «Содействие»;
Успехи, достигнутые в лечении ХМЛ в мире и в России. Виноградова О.Ю. – старший научный сотрудник Федерального государственного бюджетного учреждения «Гематологический научный центр» министерства здравоохранения и социального развития РФ (ФГБУ ГНЦ Минздравсоцразвития России);
Актуальные задачи, стоящие перед ХМЛ-сообществом, на данном этапе. Масчан А.А. – д.м.н., профессор, заместитель директора ФНКЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии.

«Международный День поддержки пациентов с ХМЛ — это возможность показать на примере отдельного заболевания, которое еще недавно считалось смертельным приговором, как совместные усилия врачей, пациентов, государственных структур и ученых могут дать шанс пациентам жить долгие годы: учиться, работать, создавать семьи», — говорит Лилия Матвеева, директор ассоциации «Содействие», представляющей интересы пациентов с ХМЛ в России.

По данным национального регистра, на территории России проживает около 6 000 больных ХМЛ, из них около 100 детей и подростков. В настоящее время в арсенале российских специалистов есть инновационные методы терапии, позволяющие значительно улучшить качество жизни пациентов и увеличить ее продолжительность, что выделяет ХМЛ среди множества онкогематологических заболеваний. Существующие возможности ведения пациентов с ХМЛ позволяют получать в России результаты, сравнимые с зарубежными, а порой и превосходящие их.

В рамках федеральной программы «7 нозологий» (перечень дорогостоящих лекарств, закупаемых за счет бюджета) пациенты обеспечиваются дорогостоящими препаратами. Тем не менее, по данным российского регистра больных ХМЛ, до 30% пациентов имеют резистентность или непереносимость к данным препаратам. Для таких пациентов используются препараты второй линии, которые не входят в программу «7 нозологий». В настоящее время приобретение препаратов второй линии находится в зоне ответственности региональных властей, во многих регионах это приводит к тому, что больным отказывают в обеспечении препаратами.

Поскольку отсутствует централизованная система закупок препаратов второго поколения, стоимость их крайне высока. Внесение препаратов второго поколения в программу «7-ми нозологий» для пациентов с резистентными формами хронического миелолейкоза сделает терапию индивидуальной и позволит оказывать помощь на уровне, предоставляемом медициной во всем мире. Кроме того, по данным экспертов, консолидированная закупка препаратов второго поколения в рамках программы «7-ми нозологий» не повлечет за собой дополнительной нагрузки на государственный бюджет.

Как отметила Виноградова Ольга Юрьевна, старший научный сотрудник отделения химиотерапии лейкозов и патологии эритрона ФГБУ «Гематологический научный центр» Министерства здравоохранения и социального развития РФ, важно, что сегодня лекарственное обеспечение пациентов идет оригинальными препаратами, а вот когда истечет срок патента, тогда многие фармпроизводители ринутся выпускать дженерические версии, которые не проходят клинические испытания. Стандартом лечения ХФ ХМЛ считается иматиниб 400 мг в сутки. В случае непереносимости иматиниба препаратами выбора становятся дазатиниб и нилотиниб (ИТК II поколения). «Очень хочется, чтобы в арсенале каждого гематолога были препараты необходимые нашим пациентам, так как при адекватной терапии у них наступает ремиссия, «филадельфийская хромосома» уходит»и они могут вести образ жизни как здоровые люди».

Масчан Алексей Александрович, доктор медицинских наук, профессор, заместитель директора ФНКЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии Минздравсоцразвития РФ также подчеркнул необходимость пациентов именно в оригинальных препаратах, хотя они и дорогостоящие в отличии от дженериков. Но надо учитывать, что много финансовых средств ушло на разработку молекулы и клинические исследования. Он добавил, что производители дженериков имеют 1000% прибыль, так как само производство копеечное».

«Мы надеемся, что проведение в России первого Международного Дня поддержки пациентов с ХМЛ будет способствовать тому, что и в дальнейшем каждый пациент будет обеспечен препаратами и квалифицированным наблюдением на территории всей России. Расширение списка препаратов для терапии ХМЛ и обеспечение их повсеместной доступности видится нам следующей проблемой, которую предстоит решить при поддержке государства», — отметила Лилия Матвеева, директор АНО «Содействие».